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vendredi 17 août 2018 accueil la maladie l’hérédité les différentes formes la recherche qui sommes-nous? structures d'aide suisses la charte la presse nous soutenir faire un don sponsors et partenaires nos événements prochainement evénements passés 2018 2017 2016 2015 2014 2013 2012 2011 2010 2009 contact boutique home bienvenue sur le site de la fondation enfants papillons. imprimer e-mail >>>> lisez notre newsletters 2017 la fondation enfants papillons est heureuse de vous renseigner. la fondation enfants papillons soutient la recherche pour l’épidermolyse bulleuse , maladie génétique rare et orpheline qui touche l’ensemble de la peau et les muqueuses. la recherche constitue le seul espoir à long terme pour soulager les douleurs des personnes touchées et pour enrayer l’évolution irrémédiablement invalidante de cette maladie. pourquoi une fondation ? la rencontre avec un enfant papillon et sa famille ne peut laisser indifférent : l’enfant papillon n’a pas la même vie que ses camarades l’enfant papillon est privé de nombreuses activités l’enfant papillon est limité dans de nombreux gestes quotidiens l’enfant papillon ne peut pas avoir les mêmes rêves qu’un enfant en pleine santé … pourtant jour après jour, l’enfant papillon fait preuve de courage, de soif de vivre et de motivation malgré les 2 heures de soins quotidiens et les 50 mètres de bandages. les aider est donc notre défi ! retour en haut nos derniers événements clos de tsampéhro, le 24 novembre 2017 soirée de soutien de la fondation enfants papillons, le 2 septembre 2017 les îles aux enfants sion 21-23 juillet 2017 la suisse bouge à montreux le 18 mai 2017 newsletters 2017 chers amis papillons, chers donateurs, voilà huit ans déjà que la fondation enfants papillons poursuit son engagement grâce à votre générosité. sans vous tous, elle ne pourrait survivre ; c’est donc avec une grande reconnaissance que nous vous remercions d’être vous aussi sensible à l’existence si difficile des enfants touchés et de leur famille.... >>>> suite de la newsletters 2017 nous soutenir fondation enfants papillons bcv sion clearing 765 iban ch 47 0076 5001 0073 2440 0 konto : 19-81-6 >>>téléchargez le bv au format pdf

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